Focus sur l'ARSLA

Christina Mibanga nous présente aujourd’hui l’ARSLA !

Quand et pour quelle raison a été créée votre association ?

Créée en 1985 et motivée par la volonté d’apporter des solutions concrètes aux patients, l’ARSLA se mobilise au quotidien pour agir auprès des malades et faire avancer la recherche afin d’éradiquer la maladie de Charcot.

Pourriez-vous nous présenter votre association ?

L’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches. Elle a plusieurs missions : soutenir la recherche sur la maladie, aider et accompagner les malades et leurs aidants, sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics et le grand public. L’ARSLA est un acteur incontournable dans le paysage de la recherche en France.

Quels sont les objectifs de l’ARSLA ?

Premier financeur privé, l’association s’engage auprès des chercheurs afin d’aider au développement de la recherche pour la maladie et au développement de l’innovation, et de faire en sorte qu’ils ne rencontrent pas d’obstacles dans tous les domaines de recherche : recherche clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines.

Au-delà de son soutien actif auprès des chercheurs, l’ARSLA vient en aide aux malades et à leur famille, notamment par le prêt d’aides techniques adaptées à l’évolution de la pathologie. Par exemple, l’ARSLA met à disposition des outils de communication alternative, comme des tablettes, qui permettent au malade d’interagir avec son entourage et éviter ainsi un isolement absolu.

L’association a-t-elle un parrain ou une marraine ?

Oui, elle en a même plusieurs ! Nous pouvons compter sur l’aide de Malika Ménard, Pone ou encore Marc Antoine Olivier.

Votre association a-t-elle déjà participé à la Course des Héros ?

Oui nous étions présents cette année et nous avions auparavant participé aux éditions 2014 et 2015.

Participez-vous à une journée mondiale ?

Le 21 juin, journée Internationale de la SLA, et le 28 février, journée Internationale des Maladies Rares, sont deux occasions de mettre en lumière notre cause.

Pour en savoir plus et les soutenir jeter un coup d’œil à leurs réseaux :

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