Focus sur l'Association Française de l'Ataraxie de Friedrich

Place désormais à l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF).

L’Ataxie de Friedreich est une maladie neurogénétique rare qui se manifeste souvent par des troubles de l’équilibre et de la coordination. Depuis 1980, l’objectif de cette association est d’aider au financement de la recherche médicale sur l’Ataxie de Friedreich et de créer des liens d’amitié entre les adhérents.

De nombreuses actions sont mises en place par l’association pour servir cette cause. Chaque année un congrès est organisé durant lequel les adhérents peuvent rencontrer des médecins.

Des rencontres régionales sont organisées pour favoriser le contact entre les familles de l’association. Des groupes de discussion sont également proposés.

Tous les mois l’AFAF propose des ateliers en visio sur des sujets divers en lien avec la maladie (aménagement du domicile, dossier MDPH etc…).

Tous ces dispositifs permettent aux familles de partager leurs expériences afin de mieux accompagner leurs enfants dans cette maladie.

Vous les avez peut être soutenu sur la Course des Héros sinon il est toujours temps de le faire…

Si vous voulez suivre leurs actualités vous pouvez consulter leur revue trimestrielle Espoir sur leur site internet et jeter un coup d’œil à leur compte Facebook.

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