Focus sur l'association "AFIF SSR PAG"
Laissez nous vous présenter l’Association FrancaIse des Familles touchées par le Syndrome de Silver Russel et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (AFIF SSR PAG).
Créée en 2011, cette association a pour ambition de soutenir et d’informer les personnes touchées par le syndrome de Silver Russel et les PAG ainsi que leurs familles. Ainsi l’AFIF SSR PAG conseille et met en relation les familles dont un enfant est touché par ce syndrome afin qu’elles partagent leurs expériences. Par ailleurs, elle sensibilise le grand public sur ce syndrome et les PAG et encourage la recherche sur les maladies génétiques. Quelle polyvalence !
Vous pouvez soutenir l’AFIF SSR PAG lors de la Course des Héros à laquelle elle participe depuis 2016, mais également lors de la marche des maladies rares ou encore à l’occasion de la convention nationale que l’association organise tous les deux ans.
Vous pouvez aussi les suivre sur les réseaux :
- site internet : https://silver-russell.fr/
- Facebook : @AFIFssrpag
- Youtube : Association AFIF SSR/PAG
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Twitter : @AFIF_SSR_PAG